Albinismus je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje nedostatečnou tvorbu melaninu, tedy pigmentu, který dodává barvu pokožce, vlasům a očím. Kvůli nedostatečné informovanosti společnosti naráží pacienti často na sociální ostrakizaci, proto se někteří rozhodli provádět osvětu.
Mezi nejčastější příznaky albinismu patří bledá pokožka, světlé vlasy a oči. S albinismem se pojí zvýšené riziko rozvinutí rakoviny kůže a zrakové potíže (snížená ostrost, rychlé, mimovolní pohyby očí a zvýšená citlivost na světlo).
Albinismus nelze vyléčit, léčba spočívá především v ochraně pokožky a očí před slunečním zářením. Proto je pro osoby trpící albinismem důležité používat opalovací krém a nosit sluneční brýle a pokrývku hlavy.
Sociální izolace osob s albinismem
Albinismus s sebou však nepřináší jen problémy zdravotní, ale i sociální. Lidé s albinismem se často setkávají s předsudky a diskriminací ve společnosti.
Lidé trpící albinismem mohou vypadat jinak než členové jejich vlastních rodin nebo etnických skupin. To hlavně v rozvojových zemích může být vnímáno jako „kletba“ či „působení zlých sil“. Výjimkou není jejich násilné zabití nebo rituální vraždy.
Ve většině zemí se s takovými extrémy sice nesetkáme, ale kvůli vzhledu odlišnému od většinové normy trpí mnoho lidí s albinismem sociální izolací a sníženým sebevědomím.
O nemoci je potřeba mluvit
Že je nutná osvěta společnosti, dokazuje i příběh maminky pěti dětí Stacey Chappell z Velké Británie. Zatímco dvě děti jsou zdravé, u třech se objevil albinismus, což mimo jiné znamená, že pokaždé, když jdou ven (i pokud je zataženo), musí použít opalovací krém s faktorem 50.
Rodiče také doma nainstalovali zatemňovací závěsy, protože sluneční světlo může dětem kvůli sníženému množství melaninu v kůži způsobit vážné popáleniny.
Onemocnění s sebou kromě praktických komplikací přináší také nevhodné až urážlivé poznámky, kterým děti musí čelit.
Patnáctiletý syn Jay vidí pouze šest metrů před sebe a trpí úzkostmi a nízkou sebedůvěrou kvůli neustálým posměškům vrstevníků.
„Je příliš plachý a kvůli špatným zkušenostem má obavy z reakcí okolí,“ svěřila se jeho maminka webu The Sun. Věří, že když se bude o nemoci mluvit, stanou se vůči ní lidé otevřenější, proto také sama šla s kůží na trh.
Boj za nemocné v rozvojových zemích
Ještě horší situace panuje třeba v afrických zemích, kde si lidé s albinismem musí tvrdě vymáhat i takové samozřejmosti, jako je volební právo.
Jake Epelle, muž trpící albinismem, založil v Nigerii nadaci Albino Foundation, která má za cíl zlepšit životní podmínky a společenské uplatnění lidí trpících touto genetickou poruchou.
Podílel se mimo jiné na získání zvláštního volebního práva, které umožňuje osobám s albinismem snadněji volit. Do té doby totiž nebylo výjimkou, že museli stát ve frontě, i když třeba pražilo slunce, což pro lidi s citlivou pokožkou představuje závažné zdravotní riziko.
Zakladatelka společnosti Royal Secrets Cosmetics Talent Madziwo ze Zimbabwe zase pomáhá s distribucí ochranné kosmetiky pro osoby s albinismem.
Například sluneční krémy jsou totiž v afrických zemích těžko dostupné, a navíc poměrně drahé, takže si je pacienti často nemohou dovolit.
Zdroj: The Sun, Chronicle, Mayo Clinic, Sun News
Autor: Dominika Jandorová
