Ehlers-Danlosův syndrom je poměrně vzácný jev. Jde o dědičné onemocnění pojivové tkáně, které postihuje především kolagen, tedy důležitou bílkovinu tvořící strukturu a pevnost tkání v našem těle. Bojovat s tímto problémem není snadné. Své o tom ví i zpěvačka Sia.
Syndrom se projevuje především zvýšenou kloubní pohyblivostí, mimořádnou pružností kůže a křehkostí tkání. Lidé s tímto problémem trpí častěji na různá zranění, mají velmi citlivou kůži, slabé klouby i kosti, mnohdy velké bolesti. Nejvážnější typ nemoci může navíc postihovat i vnitřní orgány, píše Cleveland Clinic.
Nedá se léčit, prevence ho ale může zpomalit
Nemoc postihuje zhruba 1 člověka na 20 000 osob, uvádí NHS. Toto genetické onemocnění se bohužel nedá nijak zastavit. To, že jím člověk trpí, není nijak ovlivněno naším životním stylem. Problémy se nicméně dají zpomalit a zhoršování bolestí tak může přicházet pomaleji.
Důležitá je včasná prevence, díky které se brzy nasadí správná medikace. Je třeba chodit na pravidelné prohlídky a dodržovat opatrný styl života. Důležité jsou fyzické terapie, lékaři ale doporučují také vyhledání psychologa, protože vědomí toho, že se bude problém zhoršovat, má na psychiku člověka velký vliv.
Pacienti s Ehlers-Danlosovým syndromem čelí často bolesti, nemohou se účastnit mnoha aktivit, protože jsou pro ně nebezpečné, musí dodržovat jídelníček, který jim pomáhá problémy zlepšovat a přijetí nemoci pro ně není vůbec snadné.
Jak bojuje s nemocí slavná hudebnice?
Touto poměrně vzácnou nemocí trpí mimo jiné i hudebnice Sia. Té je dnes 50 let, s problémem bojuje nicméně už několik let a promluvila o něm už ve svých 43 letech.
Tehdy na Twitteru uvedla, že se s nemocí potýká, má bolesti a výrazně ji ovlivňuje v každodenním životě. Informaci sdílela především proto, aby na existenci problému upozornila a pomohla lidem, kteří možná mají stejné komplikace, zjistit diagnózu včas.
Sama Sia bojuje s problémem velmi statečně. Snaží se dělat vše pro své fanoušky, věnovat se naplno hudbě, která jí psychicky pomáhá a fyzicky ji nijak nevyčerpává. Koncertování je pro ni samozřejmě náročné, dokud to ale půjde, rozhodně ho chce zvládat, píše Los Angeles Times.
Zdroj: Forbes, Healthline, Cleveland Clinic, NHS, Los Angeles Times
Autor: Šárka Cvrkalová
