Teprve tříletý chlapec má svou přezdívku velmi rád. Rodiče mu ji dali na základě informací od doktorů. Oliver totiž trpí Angelmanovým syndromem – jednou z řady genetických onemocnění. Česky se této nemoci někdy také říká syndrom šťastného dítěte. V České republice je jedinců s tímto nevyléčitelným onemocněním jen pár. Díky Oliverovi ale možná jednou vznikne správný lék.
Představte si, že v náručí držíte své roční miminko a vyslechnete si, že vaše dítě vám nikdy neřekne „mami, tati“, nikdy nebude běhat po hřišti, nikdy nebude samostatný. Vždy bude potřebovat vaši péči a pomoc. To nikdo z nás nechce. Rodiče malého Olivera to chtějí změnit.
Často se směju a mám dobrou náladu. Ale s pohybem je to horší
„Má rád smích. Směje se hodně a často. Zároveň má ale problémy s pohybem a nevyvíjí se tak jako ostatní děti,“ popisuje Oliverova rodina. Může však na sebe být hrdý, protože nebýt jeho, tak by v Česku nikdy nevznikla nezisková organizace Asociace genové terapie, kterou založili jeho rodiče.
„Inspiroval nás k něčemu, co zatím nikdo u nás neudělal. Oslovili jsme nejlepší vědce v oboru s prosbou o vytvoření myších modelů s Angelmanovým syndrom, a oni souhlasili. Výzkum této nemoci je vynikajícím příkladem pro posun vědomostí pro řadu dalších nejen genetických onemocnění. Jinými slovy – právě tento výzkum může být klíčový pro pochopení a léčbu celé řady nejen genetických vad,“ vysvětluje otec malého Olivera.
Rodiče, Rado a Lenka, věří, že jednou díky chlapci přijdou vědci na to, jak nemoc, která postihuje v Česku opravdu jen několik dětí do roka, vyléčit.
Zdroj: znesnaze21.cz
Pohádka o malých bílých myškách
„Nejraději má příběh, který mu tatínek často vypráví. Je o bílých myškách, které pánové v pláštích vezmou do laboratoře, kde je zkoumají. V Oliverově DNA je chyba, pokud tu chybu dokáží opravit na myškách, brzy ji opraví i na něm a dětech, které jsou na tom podobně,“ popisují rodiče pohádku, kterou mu doma často říkají.
Pro udržení výzkumu je třeba minimálně 4 miliony korun ročně. V letošním roce si dali za cíl sehnat alespoň milion korun. „Oliver se narodil 21. den v měsíci, věříme, že nám částka 210 000 přinese štěstí,“ říká rodina. Snad díky podpoře ostatních bude moci Oliver a další děti říci svým rodičům „mami, tati“.
Článek byl zpracován na základě příběhu, fotografie zachycují skutečné osoby.
Autor: Redakce ve spolupráci s projektem Nadačního fondu pomoci Karla Janečka – znesnáze21
CHCI PŘISPĚT CHCI ZALOŽIT SBÍRKU
Zdroj: znesnaze21.cz
