Tým sedmi zaměstnanců se odhodlal k razantnímu kroku. Pro svůj Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s. se rozhodl požádat o sbírku, která by mnohým ulehčila jejich zdravotní problémy. Jedině s pomocí ostatních totiž dokáží vybrat dostatek peněz na přístroje, které výrazně zlepší šance pacienta na lepší život.
„Jeden přístroj stojí zhruba 200 000 korun. Naše cílová částka je proto 400 000, abychom mohli alespoň trochu pomoci lidem, kteří neměli v životě příliš štěstí,“ popisují situaci členové Klubu.
Problémy s dýcháním jim komplikují život
Lidem s cystickou fibrózou se říká také slané děti především proto, že jejich pot je až pětkrát slanější než pot běžného člověka. Hlavním problémem těchto pacientů jsou ale jejich dýchací cesty. Dojít na zastávku autobusu je pro ně tak náročné jako pro zdravého člověka vyběhnout sprintem do dvanáctého patra.
Herec Ivan Trojan, který je patronem sbírky, popisuje situaci takto: „Podobně jako není na první pohled vidět onemocnění cystickou fibrózou, je často neviditelná i práce lidí, kteří pacientům a jejich rodinám pomáhají. Za dobu naší mnohaleté spolupráce jsem se ale sám přesvědčil, jak je tato činnost náročná a jak velký přínos pro nemocné má.“
„Kromě strojů, které pacientům zlepší dýchání, máme také nápady na nová edukační videa, inovaci webových stránek a další projekty. Nápadů je spousta, ale bez finanční pomoci se bohužel neobejdeme,“ přiznává klub.
Jsme jediná organizace svého typu v České republice
Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s. je už po dvacet osm let v České republice jediný, který se snaží finančně pomoci pacientům i jejich rodinám. Jejich pomoc začíná kontaktem pacientů, kteří jsou hospitalizování v nemocnici Motol, a nabídnutím pomoci.
„Nemocným hradíme léky a fyzioterapeutické pomůcky,“ říká klub. „Loni se částka za ně vyšplhala na 1,2 milionu korun. „Poskytujeme také dětem i rodičům víkendové pobyty s psychology, kde si mohou vzájemně svěřit, co mají na srdci.“
Se sbírkou, která v současné době běží, se pojí i sbírka na nemocného Štěpána. Tomu během osmi hodin dárci přispěli 200 000 korun, a získali tak pro něho dýchací přístroj, se kterým se mu velmi usnadní život.
Článek byl zpracován na základě příběhu, fotografie zachycují skutečné osoby.
Autor: Redakce ve spolupráci s projektem Nadačního fondu pomoci Karla Janečka – znesnáze21